Es kann der Verein auch als eine Art Selbsthilfegruppe angesehen werden, denn die im Wesentlichen gesammelten Informationen und der gemachte Erfahrungsaustausch von Betroffenen dient der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation der Vereinsmitglieder.
Das reicht von Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über die Unterstützung von Forschungsprojekten intern und extern im Verein bis hin zur politischen Interessenvertretung.
